Viele offene Fragen bei „rare diseases“

Bis eine Diagnose für eine seltene Krankheit gestellt werden kann, dauert es unter Umständen sehr lange. Die Tochter von Madeleine Blouin Madeleine Blouin leidet als einzige Person in der Schweiz am Myhre-Syndrom. Dank Facebook konnte sie sich mit anderen betroffenen Familien auf der ganzen Welt vernetzen und wertvolle Erfahrungen austauschen.

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